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由《建议书》引发的关于“唐征”康复与治疗的精彩辩论(二)
河北小宝爸1405
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由《建议书》引发的关于“唐征”康复与治疗的精彩辩论(二)

                                       ——摘自全国志愿者交流群聊天记录

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 14:34:53

干细胞、神经组织细胞修复疗法是骗人的

【大学】琪琪妈妈(75705128) 14:38:43

国内的是缺乏管理,没有实验直接临床了。但是不能说全部是骗人的。

【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 14:43:30 

我认为这个不能一概而论。只能说没有经过经过批准的不规范临床涉嫌。方法、方向是没问题的。目前存在乱象。

【大学】鲁粒粒妈妈(1471629790) 14:46:41

我们希望国家研制成功治疗我们自己的孩子,我们骗人,骗谁,骗我们自己吗?我们期望罗氏药快点临床改善,期望沉默疗法治愈我们的孩子。

【大学】粤锋宝妈(296562611) 14:49:17

@成都 志刚爸 这是国家很多地下几流的一些不正规的干细胞造成的。就是目前医疗也有分三甲,二甲和一些私人诊所

【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 14:49:32

@鲁粒粒妈妈 别往自己身上揽。他说的这个和罗氏药有什么关系?和沉默技术有什么关系?千万不要混为一谈。

【大学】粤锋宝妈(296562611) 14:50:46

http://m.news.cntv.cn/2015/05/21/ARTI1432198000045648.shtml

【大学】粤锋宝妈(296562611) 14:51:22

看看我的分享,也是有关干细胞的,可是却是央视报道了

【高中】狗蛋爸131229(504091830) 14:56:46

加果有人出面整合一下这些科研资源,治唐很快就会临床

【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 14:58:43

@狗蛋爸131229 这倒是实话

【大学】粤锋宝妈(296562611) 15:01:11


【高中】狗蛋爸131229(504091830) 15:01:16 
在国内专门针对性的应用研究较少,除非引发某种关注
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 15:08:02 
泛泛的问题就泛泛的谈,针对性的问题就针对性的谈。李洪志他们说,人病了根本就不需要吃药,这个就没必要谈。
【大学】琪琪妈妈(75705128) 15:13:05 
@
T小宝爸1405 怎么李洪志的理论听起来和某些家长说享受成年唐宝宝给他们摆早餐一样了

 

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 17:21:24

@成都 志刚爸不能一概而论,最起码骨髓干细胞在治疗白血病上还是有效果的,至于其他种类干细胞还在探索试验阶段,国家还没有规范它的使用,有些医院为了谋利在乱用,凭这些不能说干细胞不好不能用

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 18:48:58

关键是他们夸大其辞,搞虚假宣传,误导我们这样的家庭

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 18:50:23

像我们这样的家庭已经承受不起了

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 18:54:07

精神压力、经济压力、社会压力我们多少家庭还能撑起?还能撑多久?我们的精力、能力、经济还能支撑他们多久?

【大学】琪琪妈妈(75705128) 19:25:44

@成都 志刚爸 分析,官网和央视的可以参考

【大学】琪琪妈妈(75705128) 19:26:51

我相信干细胞,但是国内的干细胞我没有给宝宝打过

【大学】琪琪妈妈(75705128) 19:27:28

经过严格论证和实验的我不会拒绝

【大学】粤锋宝妈(296562611) 19:35:39

 琪妈说出了我们的心声,国内地下几流的我们从没想过。但如果像国家正规的,像裴教授他们的科研,相信我们不会国家也会推动。我们希望群就是希望国家通过正常途径,多了解,多推动。

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 19:38:21

北京武警总院、武警三院不是地下几流的吧。没有用,我就是受害者之一。

【博士】北京雨然爸9511(814555804) 19:38:22


【大学】粤锋宝妈(296562611) 19:44:12

@成都 志刚爸 请问刚爸孩子当时参与干细胞治疗的时候,有具体了解过情况吗?他们医院的干细胞适用你家的孩子的病情身上呢?国际国家是否已经认可你孩子的病情适用那细胞的情况呢?

【大学】粤锋宝妈(296562611) 19:44:26

对症下药,这个情况相信大家都懂吧。

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 19:44:42

我们有这样残疾孩子家长的心情我非常理解。但目前我国还是世界上也没有哪个医院和个人、专家攻破了这个难题。

【大学】粤锋宝妈(296562611) 19:45:41

目前是没有,但国际上有科研文章发表,有国际顶级杂志认可,我们只盼望国家能给与关注,了解。而不是一概而论

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 19:48:25

用医疗方法治愈孩子只是我们的希望而巳。

【大学】琪琪妈妈(75705128) 19:49:37

@成都 志刚爸 这些科室是个人承包的,大哥,我们也了解过,最终没有去。多了解下。

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 19:52:24

部队医院承包不可能,我就是部队的。但夸大其辞是常态。

【大学】琪琪妈妈(75705128) 19:52:38

像刘开容的五维四息疗法凤凰卫视也报道了,我们也没有相信,自己分析

【大学】琪琪妈妈(75705128) 19:53:37

@成都 志刚爸 某些科室私人承包,不是全部,你可以再去了解下。我了解的人这么说的

【初中】梅花深浓(1833155862) 19:53:54

@山东小翼妈妈

【博士】北京雨然爸9511(814555804) 19:53:57


【大学】琪琪妈妈(75705128) 19:54:25 
你的例子再次说明了缺乏管理,现在很乱
【硕士】成都 志刚爸(502017155) 19:56:39 
我们这些家长一听说有方法治。就会像黑暗中找到灯塔一样,可最终的结果一定会像蜡烛被水浇灭了一样
【大学】琪琪妈妈(75705128) 19:59:35 
@
成都 志刚爸 给自己分析的机会,也给别人机会和希望。罗氏的药彤彤妈妈直接拜见了卖药方给罗氏的英国教授,也看了他的视频,而且彤彤9月份要去新加坡做一些分析,为治疗做准备,当然还是改善。我们拭目以待。我们在上海康复,他们和我们住一起的
【硕士】成都 志刚爸(502017155) 20:00:45 
我现在不会相信什么疗法。我相信现在走公益之路更是他们的出路。我后来送儿子去了【善工家园】,现在他已成功走上了就业。
【大学】琪琪妈妈(75705128) 20:00:52 
你也可以不相信,但是彤彤身后是几家上市公司,她爸爸是董事长,他们有专业团队分析过的
【大学】琪琪妈妈(75705128) 20:01:32 
@
成都 志刚爸 能够理解,被骗过你也伤心了
【大学】琪琪妈妈(75705128) 20:03:49 
@
成都 志刚爸 但是你不能拿着以前的经验来说教。科学在日新月异的发展
【大学】粤锋宝妈(296562611) 20:05:02 
@
A20140804琪琪妈 
【硕士】成都 志刚爸(502017155) 20:06:06 
我也看过视频,也找过部队医院的教授了解过。也找过我的同学(在美国一家医院工作的教授)分柝过。就目前而言,没用
【大学】琪琪妈妈(75705128) 20:09:01 
@
成都 志刚爸 都在研究阶段或者实验阶段,没有成熟
【大学】琪琪妈妈(75705128) 20:09:10 
但是不是没有
【大学】琪琪妈妈(75705128) 20:11:08 
@
成都 志刚爸 我们就耐心等几个月,看看彤彤宝贝回来的效果,她有上市公司支持的,我们都没有啊
【高中】狗蛋爸131229(504091830) 20:14:36 
锋宝妈可以将自然杂志的链接等给志刚爸看
【大学】琪琪妈妈(75705128) 20:14:56 
@
成都 志刚爸 一开始就说不可能也是基于以前的经验
【高中】狗蛋爸131229(504091830) 20:20:03 
这一次我们大家对染色体疗法进行多角度,多层次地分析,看它是真是假,!而不是一个人孤军奋战,妄加猜测!给痛苦中的家长们找到一线希望!
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 20:22:46 
@
成都 志刚爸 医院给你们弄得什么方法治疗的?是在哪一年?
【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 20:25:26 
@
成都 志刚爸 可是你想过孩子三十岁之后迅速老化和痴呆的事情么?
【硕士】成都 志刚爸(502017155) 20:27:35


【硕士】成都 志刚爸(502017155) 20:28:03

这是我儿子,三十岁了

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 20:29:01

图片略

【大学】琪琪妈妈(75705128) 20:31:04 
@
成都 志刚爸 30之后100%表现出老年痴呆的生物性状,40岁之后60%出现老年痴呆,太残酷了
【大学】琪琪妈妈(75705128) 20:31:34 
@
成都 志刚爸 你哪一年给你儿子做的干细胞?
【高中】♀Christy/ka(512170885) 20:31:38 
@
成都 志刚爸 看不到
【高中】狗蛋爸131229(504091830) 20:32:28 
志刚爸,恕我直言,这个背影已很明显
【大学】粤锋宝妈(296562611) 20:57:35 
@
宁静致远 小宝爸在智协论坛染色体疗法研究与建议写的很清晰明确了,不知道志刚爸是否有细看而已。认真看的都能找到你说的自然杂志链接了
【大学】琪琪妈妈(75705128) 21:38:50 
@
A140306锋锋妈 

【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 22:21:52


【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 22:22:18 
看最后一段
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 22:23:10 
摘自智协论坛建议书
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 22:28:32 
我们很清楚我们该干什么不该干什么,并不像大家关心的那么不理智。我们唐氏征治愈希望群会理智的推动治愈的希望!
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 22:31:07 
没有做熟的饭不会急于去吃,尽管叫卖声朗朗。
2015-07-13
【高中】安徽滁州小宝妈(872068777) 7:51:45 


【硕士】成都 志刚爸(502017155) 7:59:10

我儿子是自闭症

【高中】安徽滁州小宝妈(872068777) 7:59:19

看起来不像

【高中】安徽滁州小宝妈(872068777) 7:59:25

挺好的

【高中】♀Christy/ka(512170885) 7:59:41

自闭症面相好

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 8:00:37

经评估属高能自闭症,生活可自理

【大学】鲁菏泽天佑(2232704232) 8:00:52

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 8:04:49

他就业走过五、六个企业。都沒干长久,我总结了一下。是没有一个糸统支持他们这样的就业,而今天的【善工】做了这个糸统。

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 8:06:56

(职业重建)中的支持性就业。这才是他们未来的走向和出路

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 8:11:26

【善工家园】下一步开始筹建他们的全托和养老项目。这样,【善工】把底给我们兒了,我们也可放心了。

【高中】♀Christy/ka(512170885) 8:26:30

@成都 志刚爸 善工家园是什么

【高中】♀Christy/ka(512170885) 8:27:03

宽窄巷子离你近不

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 8:27:54

是一家助残机构。宽窄巷子离我不远啊

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 8:31:10

善工家园现在有110个脑瘫、自闭症、唐氐综合症及精神病患者。有78位老师和一个社工站

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 8:35:34

是一家专门为这些人提供托养、康复、培训、残疾人职业重建、职业评量、提供社工服务的民办助残中心

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 8:38:08


【硕士】成都 志刚爸(502017155) 9:04:07

我是想和大家说,我们不能光去想要用什么药物治疗和什么疗法去治愈孩子,还要依靠政府、社会的力量为我们的孩子提供更多的帮助。

【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:04:25

@成都 志刚爸 我们唐氏孩子到现在国家没有给过任何关注

【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:05:31 
自闭的不一样,今年彭妈妈都关注了
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:05:36 
@
成都 志刚爸 我一直认同你的观点
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:05:56 
我们光去想治疗了?您怎么知道我们没有康复?
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:06:02 
@
成都 志刚爸 刚爸,我能说我见到过自闭四级的孩子本身就发育不错吗?
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:06:08 
你儿子几级?
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:06:09 
什么各种疗法是他们想的
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:06:24 
我们是在呼吁政府关注,也在呼吁协助治疗研究
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:06:47 
我们有个亲戚孩子就是自闭四级,但他小学什么都没受影响。只是逻辑四维不一样
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:06:48 
@♀Christy/ka 
我们怎么想的您了解?
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:07:11 
你不是唐宝的父母,你可以体会我们的真实感受吗?
【硕士】成都 志刚爸(502017155) 9:07:17 
自闭也沒有。我主要是和残联、社区、善工联在一起,在找各种资源来帮助他们
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:07:40 
@
成都 志刚爸 符合实际
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:07:46 
认同
【硕士】成都 志刚爸(502017155) 9:08:22 
我儿子四级
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:08:41 
@
成都 志刚爸 现在各种康复也是以自闭,脑瘫为研究对象,我们的孩子连专门的康复研究都没有您知道吗?请问二位对唐氏了解多少?
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:08:50 
@♀Christy/ka 
什么是不符合实际呢?这么反对是为什么呢?你们是国家吗?你们是科学家吗?你了解过,看了小宝爸做的调查吗
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:09:00 
@
A20140804琪琪妈 琪妈说的很对
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 9:09:05 
@
成都 志刚爸 你还子也大了。你们建设善工家园也非常必要,而且也做的不错。现在的智障儿童将来会受到这方面的福荫。你们做这一步,我们是做另一个方向,都是为孩子好,谁也不要反对谁。我们的呼吁和努力,同样也会使下一代甚至这一代儿童,当然也包括已经有30岁年龄的大唐及家长受益。
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:09:27 
自闭的孩子有彭妈妈的关爱,唐氏儿的孩子呢?国家什么时候有报道?
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:09:37 
@
粤锋宝妈 因为他们压根不知道!他们是站着说话不腰疼。因为他们字比的孩子国家已经关注了
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:10:06 
@
A20140804琪琪妈 另外自闭四级的孩子发展比唐宝宝好多了
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:10:09 
我家是标准型
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:10:22 
我家亲戚的一个孩子就是自闭四级的
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:10:29 
而且我告诉你们,希望不是打击你们:罗氏针对自闭的药物实验失败了
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:10:29 
自闭症面相比唐宝好得多
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:10:37 
所以你们也不用想了
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:11:20 
什么成功失败,谁愿意让孩子当白鼠实验
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:11:47 
@♀Christy/ka 
你想太多了,我们有喊你来自己的孩子做白老鼠吗
【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 9:11:54 
@
成都 志刚爸 自闭症是国家关注了,唐宝却没有,没治愈方法我们就康复,在康复的同时,我们也期盼孩子能治愈,所以关注染色体和干细胞疗法,我们希望国家也能投入人力物力去研究这些,不管是唐宝还是自闭的孩子都能彻底摆脱唐氏和自闭疾病
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:11:54 
我们只是呼吁国家关注
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:12:13 
请看清楚我们论坛的结构思想@♀Christy/ka 
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:12:17 
@
粤锋宝妈 国家同意,你贡献你孩子嘛
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:12:24 
我就问问
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:12:40 
@♀Christy/ka @♀Christy/ka ,不要搞笑话!任何药物在实验之前都是经过多年实验的,你吃的感冒药一样是经过实验的,你觉得自己是小白薯吗?建议还是自己先去科普下,免得闹笑话
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:12:41 
别的不扯
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:13:04 
@
琪琪妈妈 你还知道多年实验啊
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:13:16 
不给病患实验
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:13:17 
@♀Christy/ka 
如果临床各种数据方面都没问题,可以上市的。就像罗氏的药,难道你不会跑去买给你孩子迟吗
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:13:21 
哪来的药物
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:13:26 
这个问题你答复
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:13:32 
不会
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:14:01 
@♀Christy/ka 
哪来的药都不知道,根本没看清楚文章和了解这方面知识
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:14:18 
没有千万个唐宝试吃@粤锋宝妈 ,你敢买
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:14:20 
@♀Christy/ka 
你不要后悔你说过的会,群里见证的人多着
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:14:24 
我佩服
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:14:36 


【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:14:42 
@♀Christy/ka 
不知道怎么给你说了,你去看下药物实验和上士程序吧,有大量的志愿者的。如果不经过严格的实验就上市,不成了日本的731部队了吗?
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:15:05 
什么叫说临床各方面都没问题,什么叫可以上市?这概念你懂吗@♀Christy/ka 
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:15:24 
@
琪琪妈妈 药物实验不需要病患试药,如何知道疗效
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:15:38 
盲目等待无谓的结果
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:16:04 
@♀Christy/ka 
我当然愿意,药物只3期人体实验就要3-5年人体观察,这次罗氏所有的实验名列里面都没有中国
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:16:20 
在否定别人之前,罗氏药业是什么药业自己先去学习查查,再来这里否定别人
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:16:28 
言论权都有,别攻击别人
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:16:46 
@♀Christy/ka 
有患者实验的,但是是志愿者,你去百度看下药物实验程序吧
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:17:26 
@♀Christy/ka 
如果你不会,我连接发给您

【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:17:31 
@♀Christy/ka 
新加坡是亚洲唯一罗氏一个指定的招募中心,你自己去罗氏官网看看。谁骗得你,罗氏官网能否骗你
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:18:05 
@
琪琪妈妈 你孩子什么型
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 9:18:15 
@
成都 志刚爸 善工家园等一系列福利机构,做的很好。甚至现阶段成功的经验还可能要推广,这个很好,家长们会欢迎的。从长远来讲,这样的机构和模式最后会保留下一定的规模并逐渐向养老方向转向。三军可夺帅,匹夫不可夺志。科技的发展,会逐渐使智障儿童少出生甚至更好,医学的发展,也必定会能够治愈。这类康复的机构,不是越大越好,理想建成百年老店、甚至做成鸟巢的规模,从南京到北京,这绝不是我们的理想。社会的发展是这些机构最终没有人要求使用为最高境界。就是做成百年老店,也是逐渐向养老和辅助工作。
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:18:15 
我们孩子都是标准型的
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:21:03 

@♀Christy/kahttp://wenku.baidu.com/link?url=I2wDoza40TSN60WsK-EPY_JsOdxTO84JY5SBhmnjtPUGG7hfhurzZ5myxWsk3HNBBUJ8kzwpZz4AYJK8P9bCLJEyKzY8zf6Ny-Q4nEg1nb7

【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:21:19

@♀Christy/ka 我女儿标准型

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 9:22:52

唐宝其实也有很多好的方面。我儿子他们班上也有唐宝。

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 9:23:28



【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 9:23:57 
@♀Christy/ka 
我就是搞药的,里面这些我还是了解一二的。
【硕士】成都 志刚爸(502017155) 9:25:21 
这个男孩就是唐宝,现在在【善工】开办的咖啡厅培训当服务员
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 9:25:22 
对于自闭症、脑瘫我不了解。知之为知之,不知为不知。这不是毛病,不知道还不学习,这是要命的。
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:25:32 
@
成都 志刚爸 深层次的要看多余的染色体和其他染色体粘连的紧密不紧密,所以就有了有些孩子走路也不会的。我女儿很好的。一直康复,在上海私立机构,一个月学费,房租,保姆和其他费用30000块是挡不住的,请问有几个家庭可以长期支持?我们不呼吁行吗?
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 9:26:06 
@
琪琪妈妈 

【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:26:13 
@
成都 志刚爸 我见过一个89年的唐宝
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:26:19 
发育极好
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:26:31 
学的散打
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:26:37 
语言也好
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 9:27:06 
@♀Christy/ka 
你都是说的好的,不好的怎么办?康复都能变成你说的这样吗?
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:27:29 
我们可能会长期在上海康复,只要天气不是很冷,一年40万,是好多年的康复。我女而11个月,昨天喜欢我儿子,就说:哥哥来,哥哥来,会很多,但是都是人民币堆起来的
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:27:41 
@
河北小宝爸1405 人家没康复
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 9:27:47 
所以说,最终的治愈才是最理想的追求
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:27:54 
@♀Christy/ka 
那样的是染色体粘连的不牢的
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:28:00 
八零后他爸妈都不知道他什么病
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:29:21 
@♀Christy/ka 
我朋友表妹也是,在超市做收银员,但是很多的孩子状况没有那么好,有些这辈子可能站立都困难
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:29:22 
@
成都 志刚爸 我们当然知道唐宝宝很优秀,但我们唐氏儿孩子有得并发症并不是你们自闭家长能否体会的。我们担心他们到30岁以后面临衰老人痴呆和恐怕的并发症,作为父母的心情你能体会吗
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 9:30:00 
@♀Christy/ka 
那就说的远了,都有个体差异。不能因为有个例不康复都能很好就不康复,同理,不能康复了会变好,就阻止人们有更高的追求。
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:30:07 
@
琪琪妈妈 不能站立你说的是严重的脑瘫
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:30:12 
不是唐宝
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:30:23 
@♀Christy/ka 
有轻有重,如果你留意,街上很多流浪的是唐氏
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:30:31 
我家唐宝一岁三月会走路
【硕士】成都 志刚爸(502017155) 9:30:44 
有治疗的方法和疗法我们一定是会去偿试。但也要借助社会的力量
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:30:57 
@♀Christy/ka 
去群里面多了解,有些很严重的唐,就是不能自理

【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:31:02 
@
琪琪妈妈 流浪的市区现在很少见
【大学】粤锋宝妈(296562611) 9:31:28 
前几天一个大唐女的妹妹来我们群说的
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 9:31:31 
@
成都 志刚爸 这就说到一起了,我们正在借助社会的力量
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:31:33 
你家发育的如何
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:31:52 
@
成都 志刚爸 当然了,所以我们在这里呼吁。而且罗氏的药物都不在中国实验,我们做的太少
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:31:53 
我家语言不行
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:32:01 
其他可以
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:32:17 
@♀Christy/ka 
我女儿11个月,发育很好
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:32:23 
语言不错
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:32:36 
她想要什么会说的
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:33:02 

【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:33:05 
11
个月说话
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:33:27 
比正常孩子棒
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:33:44 
@♀Christy/ka 
你看看我记录,人民币堆起来的,一个月30000多的费用,一年40万要的
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:34:06 
土豪
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:34:14 
你觉得我们不在这里呼吁有多少家庭可以支撑很久?
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:34:19 
有效果挺好
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:34:48 
@♀Christy/ka 
你去学习下药物实验程序,就放心了
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 9:34:53 
事实上,总有一些私立康复机构,千方百计地阻扰人们对治愈的追求,说尽抹黑的话。真有点像卖棺材的咬牙,恨人不死。当然,他们不希望人死,因为人死了,就直接进入下一个收费口了。

【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:36:24

@♀Christy/ka 你看看我女儿,很机灵的。但是她从六个月到现在我接近20万进去了

【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:36:46

面相看得出

【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:36:52 
眼神挺好
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:37:29 
这么小能说很多话了,没白花
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:37:34 
@♀Christy/ka 
我从知道我女儿唐氏,我经常在我们这里看见唐孩子流浪,心痛啊
【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 9:38:12 
@♀Christy/ka 
唐宝和自闭不一样的地方是30岁之后迅速老化和痴呆,这个比自闭更可怕,所以我做妈妈的很担心,自闭怎样情况我不了解不敢多说
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:38:30 
@♀Christy/ka 
所以不要轻易反对,也许我们深厚有专业团队考察过的,也许我们见过罗氏的研究人员
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:38:54 
我们没有那么好骗的

【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:40:23 
没康复过
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:40:28 
运动挺好
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:40:33 
语言差点
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:40:39 
我女儿现在爸爸妈妈哥哥姐姐爷爷婆婆都会的
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:40:43 
马上送幼儿园
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:41:15 
残联的人指定评估医生问她
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:41:18 
她说话
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:41:26 
你说郁闷不
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:41:33 
@♀Christy/ka 
现在的条件下,要康复的,小宝宝都在康复中等待治疗
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:41:33 
评了三级
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:42:23 
@♀Christy/ka 
再次建议你去学习下药物实验上市程序
【硕士】成都 志刚爸(502017155) 9:42:30 
30
岁后变痴呆?不会吧。我们这有个唐宝40多了,挺好的,厂里还给他办了退休,现在还常到我们值班室来说笑
【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 9:42:56 
我家也没有,我家是女孩,我没有太多钱给孩子康复治疗,目前康复我自己来,可是将来有一天真得有药物改善或治愈,我没钱,怎么办?所以我们得团结起来引起国家重视,能给分担一部分医药费,我们不能用到时再去做,那会耽误孩子的成长,何不现在就做呢?
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:43:01 
他们是说医生和书面介绍
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:43:15 
有五十多的唐宝也很好
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:43:26 
@
成都 志刚爸 30岁以后100%出现痴呆的生物性状,40岁以后60%出现痴呆
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:43:32 
没那么多钱
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:44:05 
@
内蒙纯纯妈 国家内忧外患,关注的少
【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 9:44:20 
既然想要国家重视,一个也是做两个也是做,有治愈希望,为什么不呼吁国家研究呢?你们说呢?
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:44:23 
你们看过人代会代表都说什么嘛
【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 9:44:56 
那自闭怎么就关注了哦呢?
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:45:09 
连穷孩子高分读高校都不支持
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:45:50 
@♀Christy/ka 
我觉得国外如果研究成功,一般国外家庭能够负担的,我们负债累累也能给孩子看,但是更多的孩子呢?这是我们的责任和使命。如果不是我女儿,我也不知道有这么一个病,但是我中奖了
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:45:55 
其中一个代表说的更恶心
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:46:18 
说生缺陷儿家庭,给国家带来负担,危害
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:46:48 
尼玛我祈祷你后代都是缺陷儿
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:47:44 
@♀Christy/ka 
因为我们这些家长麻木不仁,国外华人协会对这个坚决反对,历史上除了希特勒,再没有人提出过这样的建议,反人类罪
【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 9:48:04 
国家说不关注也不对,每年给唐宝康复的钱拨到康复机构了,那是科技还没发展,国家所能做的,现在科技发展了,干细胞染色体都有进展,国家应跟进研究才对,每年康复支出是一项大的支出
【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:49:02 
康复机构里多是脑瘫自闭
【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:49:23 
有些大唐家长利用自己的影响成天搞聚会圈钱,也不做一些实际的事情

【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:49:42

@♀Christy/ka 因为唐氏没有被重视

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 9:50:04

我家宝贝,是女孩,我担心她长大被骗,

【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:50:27

 

看自行车也会骑

【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:55:38

他们会有自己的生活

【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:56:08

我家穿衣穿鞋吃饭,去厕所都会

【大学】山西 风琴(253751674) 9:56:24

自理,自立@Christy/ka

【大学】山西 风琴(253751674) 9:56:48

要不然咱们不在了,孩子怎么办?

【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:56:49

我相信他们会

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 9:57:00

等她长大,我不能整天把她关在家里,或是看着她,不看着,假如智商只有10岁怎么办?去处我都不放心,被骗怀孕怎么办?男孩子还好,

【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:57:15

孩子们坚强的承受力,是咱们无法预知的

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 9:57:28

这正是我们的轵肋!

【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:57:32

@♀Christy/ka 孩子距离长大的路还很长,你相信会很好就好。但是我们会为了更多的唐宝宝努力争取

【大学】琪琪妈妈(75705128) 9:58:22

我担心,因为我没有看见过任何一个唐宝宝和我们一样的

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 9:58:54

我希望我家孩子能治愈,所以今我所能要为我的孩子谋福利,引起国家重视,

【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:58:57

这个只有人大代表提出,可行性还可以

【大学】山西 风琴(253751674) 9:58:59

我们考虑问题,要往不好的方面考虑,想到不好的,然后积极努力争取国家的支持和关注。当然肯定要好好给孩子康复,不是盲目的等待

【高中】♀Christy/ka(512170885) 9:59:11

普通人提没用

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 9:59:20

而不是试都不试就放弃

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 10:00:11

也许最后没效果,我努力了,我对的起孩子,我尽力了

【大学】山西 风琴(253751674) 10:00:27

@♀Christy/ka 咱们做家乡的不提,谁会给咱们提?如果所有的唐宝宝家长一心,不相信国家不重视。

【大学】山西 风琴(253751674) 10:00:40

家长

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 10:00:54

一个人不行,那大家都团结起来呢?

【大学】琪琪妈妈(75705128) 10:01:02

@♀Christy/ka 父母之爱子,必为之计深远

【大学】琪琪妈妈(75705128) 10:01:21

相信自己,相信未来!

【大学】山西 风琴(253751674) 10:01:54

咱们的家长散沙一片,别人凭什么重视,国家凭什么支持,关注?

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 10:03:25

有些大的唐宝家长反对一是真能治愈对他们孩子效果不大,这一种是我家孩子不能治,你们也别治,还有一种开了康复中心为了赚钱的,

【大学】琪琪妈妈(75705128) 10:03:38

@♀Christy/ka 你有没有想过你孩子有可能会被幼儿园学校不要?但是有很多这样的孩子

【大学】琪琪妈妈(75705128) 10:04:41

因为大孩子给我们证实了各种不容易,所以我们要努力,让我们的孩子不再重复他们的道路

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 10:05:02

我是普校老师,咱们孩子智力赶不上正常孩子,其他孩子不和咱们孩子玩的

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 10:06:19

至于被欺负到不至于,老师有关注,孩子没玩伴,坐在座位上看其他孩子玩,你不心疼吗?

【大学】琪琪妈妈(75705128) 10:07:47

@内蒙纯纯妈 估计他们不担心的,他们觉得孩子很好。但是自己不觉得语言不好是问题吗?语言不好是因为智力认知已经落后了!大脑控制的那个模块已经显示出落后了

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 10:08:30


【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 10:10:51

到目前我教了15年学,中小学都呆过,唐宝生活什么样我最清楚,我也做过正常孩子工作,孩子们说,玩不到一块,说话听不懂,互相听不懂,

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 10:12:29

大点学生连欺负唐宝都不会,说那是侮辱智商,

【大学】山西 风琴(253751674) 10:13:59

我以前教学也有个唐宝,以前不知道,现在想想眼间距,鼻子,估计就是。我觉得他家长也不知道他孩子怎么了。

【大学】山西 风琴(253751674) 10:15:09 
说话不清楚,努力说能发音,走路顺拐。听话,上课就坐着
【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 10:17:38 
孩子真要痴呆,那可就麻烦了,大家去查查痴呆行为是什么样的,自己科普一下,
【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 10:20:06 
自闭彭妈妈关注了,我想相关的科研也在进行中,
【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 10:20:56 
@
成都 志刚爸 所以刚爸不必担心,总有一天会治好,不能治好也会改善
【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 10:25:08 
有一种尊严是优雅的活着,体面的死去,生命的时间不在长短,你们说呢
【大学】琪琪妈妈(75705128) 10:26:45 
@
内蒙纯纯妈 你说这些他们懂吗?

@内蒙纯纯妈 你说这些他们懂吗?

@内蒙纯纯妈 你说这些他们懂吗? ,很佩服的,敢于怀疑一切,但是建议先去自己科普下,总是说我们被骗了,不可能,好象我们很好骗一样的
【高中】狗蛋爸131229(504091830) 10:32:58 
自闭已经国家批准在重庆某大学招募14名儿童进入人体临床实验
【大学】琪琪妈妈(75705128) 10:35:26 
@宁静致远 跟他们讲这些?你省省吧,按照他们的做法,没有必要!我们不反对就很好了。因为自闭和我们没有关系,他们也认为自己是做小白鼠
【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 10:39:01 
不到不可救药的地步,哪个家长也不让自己的孩子做小白鼠@琪琪妈妈 
【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 10:40:02 
可是我们的孩子最终都是那种不可救药的
【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 10:41:14 
只要不是并发症死去,剩下的谁也改变不了痴呆的命运
【高中】狗蛋爸131229(504091830) 10:42:07 
怎么是小鼠呢?临床前已在鼠类和大型动物身上做好实验,人体实验的安全系数是很高的!
【高中】狗蛋爸131229(504091830) 10:43:59 
刚爸四川的,应该打听到这个信息!
【大学】琪琪妈妈(75705128) 10:44:36 
@宁静致远 好耐心!
【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 10:44:59 
人和动物毕竟不同,有可能会有差错,我感觉国家招募的志愿者也大多都是没办法了才去的
【硕士】成都 志刚爸(502017155) 10:46:49 
宁静致远,什么信息?
【高中】狗蛋爸131229(504091830) 10:47:30 
自闭是单基因问题,找到这个出错的基因,修正它,就完事了
【高中】狗蛋爸131229(504091830) 10:47:49 
看上边
【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 10:47:52 
自闭科研招募志愿者
【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 10:49:04 
这就是政府出面,政府组织力量的结果,我们唐宝爸妈也想政府关注
【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 10:50:09 
所以我们正在为之努力
【大学】琪琪妈妈(75705128) 10:50:27 
@宁静致远 他们不相信的,多管闲事
【硕士】成都 志刚爸(502017155) 10:50:44 
沒听说。我现在主要精力是在【善工】的职业重建和八、九月份的特奥会上
【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 10:52:57 
科研不是一次就成功的,也许不会成功,但国家努力了,我们暖心,你们说呢?
【大学】琪琪妈妈(75705128) 10:53:54 
@宁静致远 看吧,再说和我们唐宝宝毛关系?我们不反对就不错了,即使真的有办法我也会说是假的,骗人的,这样他们也许就满意了 
【高中】北京张再春(2329973110) 10:56:37 
你们好
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 10:57:04 
http://www.capidr.org.cn/bbsshow-684.html
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 10:57:56 
摘自人民日报时评,提到唐氏综合征。
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 10:59:00 


@内蒙纯纯妈 你说这些他们懂吗?

他们觉得人民日报也是骗人的,让人去做小白鼠。浪费精力。不如埋头做我们的事情了
【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 11:03:43 
物理学上来说,曾说原子是最小的,后来又发现了更小的物质构成单位,要是没有人敢质疑研究,那人们也就不知道夸克的存在,人类目前攻不破某些难题,是人的认识程度还没达到相应水平,人的认识水平是不断向前发展的,我相信唐氏早晚有一天会被攻破
【硕士】成都 志刚爸(502017155) 11:32:45 

【大学】琪琪妈妈(75705128) 11:33:50

@成都 志刚爸 能够接受多少孩子?

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 11:35:29

现在有110多个孩子

【高中】狗蛋爸131229(504091830) 11:35:58

志刚爸,如果你儿子是自闭可以打听一下,这是真的!

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 11:39:07

好的,谢谢!

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 11:45:36

【大学】琪琪妈妈(75705128) 11:46:14 
@
成都 志刚爸 可是更多的孩子怎么办?
【硕士】成都 志刚爸(502017155) 11:48:04 
他们也正在考虑扩大规模
【大学】琪琪妈妈(75705128) 11:51:00 
@
蔡云(唐宝群 即使有方法,30岁好像有些晚了

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 12:30:52

我们的孩子治好了能组建家庭,有人陪他到老多好啊?

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 12:31:32

他不大和外人交流,看缘份吧

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 12:32:46

呵呵,我家孩子治好了,是正常孩子,结婚只看她想不想,而不是看别人要不要,接不接受

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 12:32:47

我寄希望【善工】的全托和养老

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 12:33:25

这是下下策,没办法的办法

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 12:34:29

我也给孩子存着钱养老呢,没办法才走这一步,

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 12:35:06

要想把他们治愈成正常孩子是不可能的,那只是我们的希望罢了

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 12:37:32

给孩子存养老钱?他得会花、会用啊。

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 12:38:25

呵呵,总有一天会治好的,也许我的孩子赶不上,我也为后来的孩子争取谋福利,因为我是唐宝妈妈,我知道心痛的滋味,就像你们做义工一样,为什么要去做?因为有这样的孩子,所以心疼,咱们着眼点不一样,心是一样的

【大学】粤锋宝妈(296562611) 12:38:48

@成都 志刚爸 志刚爸,你是一个大年自闭症的孩子的爸爸。你可能无法体会唐氏宝宝父母的压力和心情。第一现在眼看世界有针对唐氏儿的研究,而且逐步的有眉目了,我们兴奋之余更着急。因为鉴于我们目前对唐氏儿的关注度和热情。在残疾这方面根本无法对比。还有你们的孩子没有特殊面容,你没经历过在大街被指指点点。在医院被医生奉劝把孩子丢了的感受。孩子是自己的骨肉,谁舍得把他丢了?我们现在只是呼吁政府关注,让更多医院不要一见到孩子就说傻子,丢了吧。

【大学】粤锋宝妈(296562611) 12:42:00

你应该没有尝试过医生在你面前说,孩子会拖累你。这宝宝看起来有问题吧。如果你也经历这些,你会明白我们的感受。退一步不说治愈,我们是呼吁政府再普及,再社会上不要让别人一看到唐宝宝就像有传染病那么跑。治愈是一中项,我们的希望,但我们在呼吸政府关注改善治愈同时,也不要很多受过高等教育的医生,一点医德都没有。在老人家亲戚面前说,这是傻子,会拖累你们。你作为一个孩子的爸爸,这么一个医生跟你说,你有何感想?

【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 12:42:30

就算是用药不很理想,智商提高十个点也很高兴了,并发症少一个也高兴啊。这是药物治疗层次,如果是染色体疗法,可能就是一个人的新生。

【大学】粤锋宝妈(296562611) 12:43:56

唐氏儿的父母在中国百分之99都曾经面对过这样的医生说这些话。有些内心不强大各大父母,就会把孩子丢去福利院,为什么那么多孤儿?可福利院有多少自闭症的孩子?

【硕士】成都 志刚爸(502017155) 12:49:29

我怎么不理解!当我得知儿子患自闭症后,我带他到过全国各地的我所听到过的治疗医院和疗法。也承受了世人奇怪的目光。承受着心理压力和经济压力。在一次次的挫折面前,我也想过放弃。也想过太多太多。但是,如果我要放弃,我要悲观,我儿子今后怎么办?再看看【善工】的胡斌,我们没有理由放弃。我们应当为他们今后辅路,让他们走好走完属于他们的人生。

【大学】粤锋宝妈(296562611) 12:50:42

眼看目前世界上一些权威的机构对唐宝宝研究改善有些眉目了,我们这些年轻的家长站出来,只是希望社会政府多关注,科技不断创新,唐氏儿的研究已经很多年了,会有改善的药物这会是明确的。没有不可能的事情,以前20年前有试管婴儿吗?现在已经发展到3代技术了,受惠了多少人。以前不孕就是等于死刑。现在挽救了多少人?就拿也是染色体问题的性染色体综合症,以前是无法生育的,47XYY的孩子。以前根本无法生育的,可现在科技攻破了2012年中国也引进这三代的技术

【大学】粤锋宝妈(296562611) 12:51:08

如果按以前的常理,一成不变的四维,就是不可能!!

【大学】粤锋宝妈(296562611) 12:51:12

思维

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 12:52:31

@成都 志刚爸 你的思维有点混乱,我都说了存养老钱是下策了,

【大学】粤锋宝妈(296562611) 12:54:10

@成都 志刚爸 你说的很对,你是个好爸爸。特别是-----我们没有理由放弃。我们应当为他们今后辅路,让他们走好走完属于他们的人生。我们现在年轻的父母也是努力的给他们寻找后路,最理想的后路他们是可以自立自强,有自己的社交,生活,朋友。而

【大学】粤锋宝妈(296562611) 12:55:16

你孩子大了,你的想法理解。我们的唐宝宝还年轻,我们作为父母的也是无悔了。毕竟,有眉目的,我们不想放弃。

【大学】义乌七月妈妈(53546954) 12:55:45

我们是在四两拨千金啊@粤锋宝妈

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 12:56:48

大家别争论了,随他吧,新的技术一旦临床,他比谁都心急给孩子治疗,就怕志刚爸到时候没钱,国家又不给报销,就够他受的

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 12:58:00

反正已经招募志愿者了,到时候见分晓,

【大学】粤锋宝妈(296562611) 12:58:09

但志刚还是幸运的,毕竟目前国家对自闭症的关注胜于唐氏儿的关注。

【大学】粤锋宝妈(296562611) 12:58:35

@内蒙纯纯妈150202 是的,那个报道我也有看见。还是国内的三甲医院招募的

【大学】义乌七月妈妈(53546954) 12:59:02

只招14个吧,

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 12:59:12

也是,有彭妈妈在,不愁钱的,我们还是关心我们唐宝群体吧

【大学】鲁粒粒妈妈(1471629790) 13:57:02

2015-7-1315:57:09

桃子 2015-7-13 15:57:09

干细胞临床应用呼唤政策扶持

http://www.stemcell8.cn/thread-91677-1-1.html

【硕士】中国智协孔德周(461139537) 14:26:42

呵呵,我没有在里面说话,发现很多说的话怎么像是我自己说的呢?比如这个。就是其中的“受惠”改成“惠及”就很科学了。【大学】粤锋宝妈(296562611)2015/7/13 12:50:42

眼看目前世界上一些权威的机构对唐宝宝研究改善有些眉目了,我们这些年轻的家长站出来,只是希望社会政府多关注,科技不断创新,唐氏儿的研究已经很多年了,会有改善的药物这会是明确的。没有不可能的事情,以前20年前有试管婴儿吗?现在已经发展到3代技术了,受惠了多少人。以前不孕就是等于死刑。现在挽救了多少人?就拿也是染色体问题的性染色体综合症,以前是无法生育的,47XYY的孩子。以前根本无法生育的,可现在科技攻破了2012年中国也引进这三代的技术

【硕士】中国智协孔德周(461139537) 14:27:16

就是要有这样的信心和希望。

【初中】山东小翼妈妈(352773418) 15:24:00

我们一直都有信息和希望!

2015-7-16 17:17:37 发表 楼主
河北小宝爸1405
注册时间:
2015-07-08
登录次数:79
观棋不语真君子,最后出场是裁判
2015-7-16 17:19:48 发表 第 2 楼
折翼天使
注册时间:
2015-07-09
登录次数:46

敬佩希望群的管理人员,他们有着积极的心态,思维清晰,放眼未来,坚持科学理念,为孩子寻找人生的亮点,感谢您们在百忙之中抽出时间,收集到改善的药,了解到治愈的希望,整合资源,引进研究治疗,这些是我们每个中国人应该努力的方向,你家里有这样的孩子,那就更应该多推动,没有这样的孩子,也应该为子孙后代造福,为我们祖国的科学进步做出微薄之力,让多年后,我们的国家人口质量得到改善提升,中国的子民更有智慧,国家也将更富裕。

2015-7-18 15:59:53 发表 第 3 楼

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