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由《建议书》引发的关于唐征康复、治疗、善工家园的精彩辩论(一)
河北小宝爸1405
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由《建议书》引发的关于唐征康复、治疗、善工家园的精彩辩论(一)

                       全国志愿者群聊天摘录

       按:本是在全国志愿者QQ群正常聊天讨论,后来发现非常像是一场辩论赛。今天把其中甲乙双方的主要论点提取出来,以方便阅读。双方辩友名单按出场顺序排列,观众为群其他成员,裁判席:观众;裁判长:呵呵,这个不说,看完辩论(二),在结束前才出场。

甲方辩友:河北小宝爸、鲁粒粒妈、粤锋宝妈、山东小翼妈妈、浙江琪琪妈、内蒙纯纯妈、狗蛋爸

乙方辩友:499739881(内蒙古)、774910975(带走我的呼吸)、渐行渐远(1021095832)、成都 志刚爸、♀Christy/ka(512170885)

部分助威人员:略

甲方论点:唐氏综合征未来不是不可治愈的,在改善性药物正是临床推广前,还是立足康复,积极的心态迎接改善性药物的即将成功,放眼和积极推动染色体疗法研究工作的开展。肯定善工家园的发展并需与时俱进。

乙方论点:唐氏综合征的治疗是虚幻的、不切合实际的甚至是骗人的,就算是真的,我们孩子也赶不上治疗了,只有老老实实地走康复之路最后到达善工家园等机构。


辩论开始:

【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 5:22:22

希望阅后跟帖评论

【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 5:22:22

【初中】武汉阳阳妈(657614321) 9:02:13 
@
河北小宝老爸 小宝爸爸写的真好,可以看出花了好多功夫调查国内外研究现状,希望这篇文章能引起国内有关单位的重视。
2015-07-11

499739881(499739881) 7:25:24 
不是建议,这项研究在国际上已经进行几十年了,美国有进展也是在试验室中。就是筛查夫妻有基因携带者在怀孕时进行基因干扰。
499739881(499739881) 7:28:12 
要想把一个活人的基因改变,增加或减少,这个人就得从新来过。大家好好想想吧。

【大学】鲁粒粒妈妈(1471629790) 7:56:12 
不是改变,是沉默21三体。
【大学】粤锋宝妈(296562611) 7:57:55 
应该说利用在女性XIST的功能上,进行沉默疗法。而不是改变

 

【大学】鲁粒粒妈妈(1471629790) 8:00:25

粤锋宝妈  发一份染色体沉默疗法的文章让大家看看,就明白了以免产生分歧。

【大学】粤锋宝妈(296562611) 8:00:56

劳伦斯教授曾花了很长时间对XIST基因的功能进行研究。而在平时,她又会为唐氏症患儿的家长提供咨询服务。受此影响,劳伦斯便萌生了利用XIST基因来“围歼”唐氏症的设想。很显然,这一策略颇具可行性。

    众所周知,女性细胞包含两条的X染色体,如果二者都处于激活状态,会造成很多麻烦,因此机体便要借助一定的机制使其中一条失活。这一机制中,XIST基因扮演了重要角色。它在转录时会产生一大堆RNA(核糖核酸)。这些RNA先是像毯子一样将待失活的X染色体覆盖起来,而后将其压缩捆绑。这种状态下的X染色体就像被锁在书柜里的书一样,其中的转录信息无法为机体转录系统读取,它造成的麻烦同时也一并烟消云散。

想要让21号染色体也能成为XIST的作用对象,需使原本位于X染色体上的XIST基因同时也出现在这条染色体上。为了攻克这一障碍,研究者面临的第一个难题是解决XIST基因“个头”实在太大的问题。插入太长的DNA片段,不但大大增加插入的难度,而且稳定性也很难保证。此外,即便能将XIST插入到21号染色体上,能否在不影响细胞其他正常功能的情况下使之失活,研究者并没有十足的把握。其他两个21号染色体是否会受到影响?这些也没有答案。不过科学研究就是一场探索未知的旅程,权衡了风险以及可能带来的巨大益处后,研究启动了。

    姜某和同事选择的研究对象是来自一名唐氏症患儿的细胞。研究者利用重编程的手段,将其诱导为多能干细胞(iPS细胞)。为了解决XIST“体格”过大的问题,她动用了锌指核酸酶。这种酶可以切割XIST的特异位点,并帮助“减肥”后XIST插入到21号染色体的预定位置。整整历时六年,试验终于有了结果,XIST在细胞学水平上的确发挥了作用。研究者通过精细调节XIST的数量,321号染色体中的一条被XIST包裹的“哑口无言”。

    随后,研究者们观察到,改造后的细胞生长的更快,产生的克隆也更大,而且源自自患儿神经细胞的iPS细胞经过转基因操作后,表现更加抢眼。这也从侧面证实唐氏症患者在生长发育过程出现的种种异常,在很大程度上与细胞生长分裂速度太慢有关。研究团队用这些扎实的工作和漂亮的结果确凿无误的证实,他们的想法是可行的。

    约翰霍普金斯大学的研究者罗杰·里夫认为,这是一项令人激动人心的研究,他对研究者数年一直埋头于这项探索尤为赞赏,不过他也指出,目前仍有一些难点有待克服。当务之急,研究者需要在试验动物身上再现细胞水平上的漂亮结果,另外,如何让试验小鼠也患上唐氏综合症也是开展后续研究的一个很大的难题。

劳伦斯同样也看到了这些困难。直接将XIST基因用于治疗的确障碍重重,将其真正付诸于临床应用还有很长的路要走,然而,对于特定情况,基于XIST的治疗措施或许能很好的发挥作用。比如很多唐氏症患儿往往患有骨髓增生性疾病,这会导致血细胞过多的产生,因此有罹患白血病的风险很高。对于这类情况,如果能将XIST插入到患儿的造血干细胞中,便可大幅降低癌症的发病风险。

    除此之外,这项成果还能带来不少立杆见影的益处。唐氏症患者常会患有智力障碍、心脏病、肾病、白血病等涉及机体多个器官的疾病。如何将疾病与相关基因匹配定位,使用常规放方法,这几乎是一项不可能完成的任务。借助XIST的力量,人们或许能离最终目标更进一步。劳伦斯举例称,我们可以使用XIST让唐氏症细胞的一条21号染色体失活,然后比较失活前后基因的表达状态与表达水平发生了哪些变化,这样就可以初步定位疾病相关基因。

    另外,XIST治疗唐氏症取得实验性成功也提示人们,它大展拳脚的舞台或许不只这一处。对于其他一些3体综合症,如13号染色体三体的帕坦综合症和18号染色体三体的爱德华综合症都可以用同样的思路展开治疗。

【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 8:03:31

@鲁粒粒妈妈 问题很简单,有的人连文章都没看,就开始评论。


【大学】粤锋宝妈(296562611) 8:04:07

昨晚一个是唐宝宝专业的康复老师也这么说,说国家不会重视的

【大学】粤锋宝妈(296562611) 8:06:04

我们理解,也因为他。因为一旦唐氏症真的得到改善,很多专业的康复中心就面临人员流失,但退一步说。如果唐氏儿得到改善,影响的只是某些行业的就业,解决了国家扶持了康复补贴,和成为一个普通人为国家就业。这相对情况下,哪个更显重要,旁观者会最清楚

【大学】鲁粒粒妈妈(1471629790) 8:06:28

是呀,事不关己高高挂起,等到自己的子孙后代有了唐宝,再着急。无非就是耽搁了几代人,拖国家一步后退而已。

【大学】粤锋宝妈(296562611) 8:07:43

@鲁粒粒妈妈 我在外面,今天带锋宝去主任那里进行儿保,只能手机上网。看其他宝爸宝妈有空给转发吧

【大学】鲁粒粒妈妈(1471629790) 8:08:55

好的我也转发几份,发一份到干细胞之家论坛。

【大学】粤锋宝妈(296562611) 8:15:20

我曾经跟广州市康复中心锋宝现在的康复老师交流一旦唐氏儿获得国家支持,得到改善。康复中心会否因此造成人员流失,那老师跟我说,流失是肯定的,但作为政府,相对衡量之下政府能省下了更多的康复财政经济补贴,甚至改善后的唐氏儿还有可能给国家解决就业问题,对于部分的人员流失不算什么。但对于一些私营康复中心,特别是语言口肌这方面的,她们的企业就面临流失一个巨大的市场。有意见分歧正常的,因为影响她们的生意。但像他在公立的康复中心工作,觉得无所谓,因为除了唐宝宝。更多的残疾群体需要他。

【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 8:17:03

姜博士论文在英国《自然》杂志网站链接:http://www.nature.com/nature/journal/v500/n7462/full/nature12394.html

【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 8:17:40

2、丁香园网站链接:http://d.dxy.cn/detail/5808946

               http://d.dxy.cn/preview/5808950

【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 8:17:57

丁香园汉化版链接:http://www.dxy.cn/bbs/topic/26314559

【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 8:18:09

3、美国国家医学图书馆网站上也有 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23863942

【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 8:42:51

今后看不到这些链接也不怕,可到智协网站论坛理论园地查看:http://www.capidr.org.cn/bbsshow-671.html

【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 9:44:08

@粤锋宝妈 你说的某些机构的担心是正常的。但作为科技工作者或者专家,还是应该有必要的科学精神,不能因为身外之物而放弃对科学精神的敬畏,还是应该保留内心最可贵最美好的东西,不辜负人们对其的敬仰。

499739881(499739881) 10:21:12


499739881(499739881) 10:21:32 
国际特奥全球信使
中国特奥之星
于昭鸿
499739881(499739881) 10:21:55 
先天性愚型
499739881(499739881) 10:22:13 
经过多年的培训如今他可以单独乘公交车,可以读书看报使用手机电脑。现在工作于通辽特奥训练中心
499739881(499739881) 10:23:10 
工作内容:帮助智力障碍儿童训练,帮助幼小的他们吃饭,洗碗搞卫生,晚上帮助孩子们洗漱,洗澡等,工作认真努力。并在国际国内等特奥比赛中获得34枚奖牌。 发分别接受过国家主席李瑞环,司马懿,爱买提,袁伟民,李建国,贾庆林,并与前民政部部长,中华慈善总会会长闫明复老先生结下深厚感情。
499739881(499739881) 10:24:29 
通过上述例子,我们家长们,应该放下幻想,放下用钱打水漂的游戏,平静下来,扎扎实实用科学的方法训练我们孩子。 那些什么治疗方法,还停留在科学幻想阶段,离我们现实太遥远了。大家要淡定哦 ,几篇文章,几篇论文不代表成功
【初中】山东小翼妈妈(352773418) 10:28:45 
@
内蒙古 我们虽然倡导治愈的希望,但也并没有否定康复的重要性,我们都在给宝宝认真的进行康复
【初中】山东小翼妈妈(352773418) 10:29:44 
@
内蒙古 用水印钱打水漂?请问我们倡导治愈希望,怎么就跟钱扯上关系了?
774910975(774910975) 10:30:28 
治愈希望短期内不现实的,只有强化训练
【初中】山东小翼妈妈(352773418) 10:30:55 
@
内蒙古 在康复的同时让大家知道这个病还有康复的希望,怎么就是用钱打水漂的游戏了?
774910975(774910975) 10:31:27 
希望很美好现实很残酷
【初中】山东小翼妈妈(352773418) 10:32:05 
@
带走我的呼吸 短期内不能实现,就不用心怀希望了?让大家知道有这个希望,边康复边在希望中等待,怎么就不对了?
774910975(774910975) 10:32:26 
没有说你不对啊
【初中】山东小翼妈妈(352773418) 10:34:18 
@
带走我的呼吸 任何科技上的重大突破,最初都是有很多人质疑,但科学还是在日新月异的进步,这就是最好的证明,二十一三体最终可以治愈,也一定会实现的,我们为什么不去做积极的推动者?
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 10:34:29 
@
带走我的呼吸 正是希望短期内不能实现,才更有国内加快研发的必要。立足康复,放眼治愈。本身并不矛盾。
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 10:35:24 
难道我们只是为了温饱,就不去再关心建设小康了吗?
499739881(499739881) 10:35:46 
我给孩子在国内,到德国,到美国都看了,最后的结果专家们会一口同声,没有好办法,哪里都不要去了,回家训练吧。如果您有更多钱那就去继续努力的给孩子治病吧。
774910975(774910975) 10:36:38 
@
内蒙古 

【初中】山东小翼妈妈(352773418) 10:37:18 
@
内蒙古 很不好意思,我虽然心怀希望可以治愈,但是我们并没有为此花费额外的金钱,您去宝宝看了德国,美国所有的专家吗?
【初中】山东小翼妈妈(352773418) 10:37:37 
@
内蒙古 您看的专家就都是最权威的吗?
774910975(774910975) 10:38:13 
讨论这些没意思,闪了
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 10:38:18 
没错。我们都给孩子康复着。即使这项技术我们孩子赶不上,将来的孩子也会能用上。呼吁研究,希望成功,这是我们这一代家长的社会责任感,也希望界内的老师、专家放眼未来的唐氏孩子,给他们一条希望,我们这一代赶不上,不能再叫未来的孩子赶不上。
【大学】粤锋宝妈(296562611) 10:40:10 
@
T小宝爸1405 因为有些人没有责任感,自私,背后还有巨大的利益。当然不是像我们这样的理想派了
【初中】山东小翼妈妈(352773418) 10:40:57 
对,如果染色体疗法需要花费很长的时间才能成功,我们这一代孩子赶不上,但是以后的糖宝宝会受益,那我们的推动就有价值,不能因为我们的孩子赶不上,就不去努力
499739881(499739881) 10:40:58 
我在德国霍姆斯堡大学医学院进修学习,哪里是世界最好的脑神经医学研究领域
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 10:41:38 
@
粤锋宝妈 至于说的这么透彻吗?凡事违背常理的言行,都可以从这个思路去反思为什么。
【初中】山东小翼妈妈(352773418) 10:41:40 
@
内蒙古 是专门研究糖宝宝的吗?


774910975(774910975) 10:42:47 
要努力的事情多了去了,眼前到年龄不能入学的、特校毕业无处可去、年老后无处托养
【大学】粤锋宝妈(296562611) 10:43:12 
@
T小宝爸1405 
【初中】渐行渐远(1021095832) 10:43:25 
你说的很对
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 10:43:56 
@
内蒙古 中国类似的国家重点实验室也有。可那不是专门研究唐氏征的。除此之外你们或许并不知道哪里有实验室是专门做这方面研究的。
【初中】山东小翼妈妈(352773418) 10:44:02 
@
带走我的呼吸 因为要努力的事情多,这个就不用努力了,这是什么逻辑?
【初中】渐行渐远(1021095832) 10:44:26 
特效毕业了无处可去,年老后无处托养
【大学】粤锋宝妈(296562611) 10:44:41 
@
带走我的呼吸是啊,年轻这辈的还期望你们帮忙带好头呢!!实在感谢你,现在孩子的融合教育实践了吗?社会对唐宝宝的一系列问题改善了吗
【大学】琪琪妈妈(75705128) 10:44:47 
@
带走我的呼吸 这些都是我们努力的方向,也是希望群,首先发起投票和支持那个被虐待的智障孩子,立足现在,放眼未来
【初中】山东小翼妈妈(352773418) 10:44:55 
@
渐行渐远 这个,智协不是一直在努力吗?
499739881(499739881) 10:45:00 
在美国我老师安娜女士是国际特奥的资深教师,也是深受我们爱戴的老师,她把一生的经历都放在如何训练智力障碍儿童的研究。
【大学】粤锋宝妈(296562611) 10:45:28 
@
A20140804琪琪妈 就是投票,全都是我们希望群的人去投。要说做好这些的人,去哪里了??
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 10:45:52 
@
内蒙古 没错。你老师的研究没错。但是其他科学家从其他思路研究治愈难道就错了吗?
【初中】山东小翼妈妈(352773418) 10:46:15 
@
内蒙古 请问这个令人尊敬的特奥老师,她是专门研究如何治愈唐氏的吗?
774910975(774910975) 10:46:31 
努力不是嘴上说説网上聊聊,用行动
【大学】琪琪妈妈(75705128) 10:46:46 
@
内蒙古 在原来的科技条件下,他们只能做这些,值得敬佩。可是科技已经发展到了现在,科学家说有希望,在突破,我们拿着以前理论和经验在说教,合适么?
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 10:47:18 
有人研究炮竹,研究了一辈子,也是专家。他能说研究火箭就是错误的吗?
【大学】琪琪妈妈(75705128) 10:47:20 
@
带走我的呼吸 用什么行动?我们已经发起了帖子,要国家重视
【初中】渐行渐远(1021095832) 10:47:24 
如果我们每个省都有像四川善工家园多好啊
【大学】琪琪妈妈(75705128) 10:48:19 
我们反对一切拿着慈善基金去搞什么聚会活动的,还要收参加者的经费。到现在我们没有任何经费,都是自己出,有什么不对吗?
【初中】山东小翼妈妈(352773418) 10:48:31 
@
带走我的呼吸 那要怎么行动?请问您做了什么?组织唐宝家长聚会,就是在行动?
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 10:48:34 
@
带走我的呼吸 我们在行动。你行动了吗?我遗憾的只看到了对科学精神的嘲笑
【初中】清远慧灵陈燕萍(514789383) 10:48:39 
群里很多大师呀
【大学】琪琪妈妈(75705128) 10:49:25 
@
带走我的呼吸 聚会能让宝宝的未来道路更宽阔?
【大学】粤锋宝妈(296562611) 10:50:18 
@
A20140804琪琪妈 群里从来没有任何费用,国外的研究论文英文版的。都是群里的唐宝父母无偿奉献的。这跟实际的吃喝玩乐的行动,的确不如别人
【大学】粤锋宝妈(296562611) 10:51:22 
@
A20140804琪琪妈 我不见得变得更宽广,吃喝玩乐,可以引起国家重视吗?这么多年的融合教育,社会的态度有何改变?
499739881(499739881) 10:51:45 
我本人就是在这痛苦的长时间花钱治病,最后受国际特奥会及中残联派遣去世界上研究智力障碍儿童最好的医学院学习如何训练这些孩子
【大学】琪琪妈妈(75705128) 10:52:03 
我们从来不讨论吃饭聚会,我们要宝宝有他自己的生活,这个是梦想,但是人生不能没有梦想。我都打算合适的饿时间自己去美国看看他们的研究,专门针对唐宝宝的
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 10:52:09 
古时候,一个镇上有两家裁缝铺,既竞争又合作,很是惬意。有一天,新开张了一个销售成衣的店铺,他们会向顾客介绍吗?顶多了说上一句酸酸的话:咱这里才是量身定制的,讲究!
【大学】琪琪妈妈(75705128) 10:55:00 
我的孩子也来到了这个世界上,她只能是她自己,我不能以后因为她在我身边陪了我,为我准备了早餐觉得满心,那是心在滴血的满足。我也想和大唐妈妈一样这样的满足,可是内心在千万次的问自己:我孩子的生活呢?她来到这个世界上是我饿了照顾我吗?
【大学】粤锋宝妈(296562611) 10:55:35 
 
试问祖国多年以前没有康复的时候,要引进康复受到多少人的排挤?就像现在老人家顽固思想也不接受孩子的康复,认为没有作用。这一代人都是经受过良好高等教育的。难道要后退,像老一辈的,吃喝玩乐就可以了??
【大学】琪琪妈妈(75705128) 10:56:33 
人生不能没有梦想,我梦想我的孩子能够哪怕是改善,我更梦想更多的唐宝宝能够哪怕改善,有自己的生活,所以我为此努力

【初中】山东小翼妈妈(352773418) 10:57:31 
@
内蒙古 您的精神,我们很敬佩,我们也支持您的做法,但是我们也有我们的坚持和梦想,也希望您能尊重
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 10:57:54 
@
山东小翼妈妈 
【大学】琪琪妈妈(75705128) 10:58:27 
现在我一直在给女儿在上海康复的,已经从四月份到现在了,只要天气允许,我会一直给孩子在上海坚持康复。我们从来没有因为梦想放弃现实的努力
【初中】渐行渐远(1021095832) 10:58:28 
@
山东小翼妈妈 加我
499739881(499739881) 11:01:26 
我们训练了60几名孩子,有效率百分之百,现在有几个智商在IQ65以上的已经结婚了,有6个已经参加工作了。还有一些回家那帮助家庭干一些力所能及的事。重一些的孩子起名可以生活自理了。好了不聊了,这只是经验之谈,绝没有打击大家的对孩子的治病的积极性,那里说的不对请大家谅解,因为我做这项工作已经十四个年头了,我我了他的康复,花尽了几百万。我就是给大家提个醒。
499739881(499739881) 11:02:09 
起码
499739881(499739881) 11:02:27 
回家能
499739881(499739881) 11:03:39 
我给儿子看病花了我几百万
【大学】琪琪妈妈(75705128) 11:04:26 
@
内蒙古 真心谢谢你。康复就是这样的,但是我们没有办法,现在只能选择。我们也是经过考察才宣传的,这种事情没有人敢乱说的,全国那么多唐宝宝家庭的希望,我们不能乱说话,但是既然科技已经发展到现在了,我们会全力以赴的。我想合适的时间去他们实验市参观的。而且他们之前也答应,

【大学】琪琪妈妈(75705128) 11:04:43 
@
内蒙古 好爸爸
【大学】粤锋宝妈(296562611) 11:05:23 
@
内蒙古 谢谢你的关爱与提醒,我们也不是像无头苍蝇乱打乱撞的去寻找方法。各项都是有依有据的。只是我们在康复同时,不想放弃现代科学对孩子带来的一切改善。
【大学】山西平遥冀鸿旗(3298232736) 11:05:23 
@
渐行渐远 人家胡斌老师也是自己做出来的,人——不能等靠别人,要从自己做起!
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 11:06:11 
@
内蒙古 我们明白理解你的努力。我们也知道目前的染色体疗法尚在研究之中,我们也没有叫其他人去做临床试验,实际上也没到那个阶段呢。我们呼吁是引起国家重视,开展合作研究,以便合理分享知识产权,为将来家长省去高额的医疗费用。原来精神病人吃药需要自己出钱,社会的进步,现在也是国家出钱。我们这么做的目的也是想叫广大家长避免走你花几百万的弯路。
【初中】山东小翼妈妈(352773418) 11:07:05 
@
内蒙古 您真的很不容易,值得敬佩。但我们倡导治愈希望的目的,不是让家长们个人拿钱,而是希望可以引起国家有关部门的重视,推动引进或者合作研究。
【大学】粤锋宝妈(296562611) 11:07:39 
T小宝爸1405 4@山东小翼妈140214 绝对是希望群的宗旨
【大学】山西平遥冀鸿旗(3298232736) 11:09:53 
我没有人智障孩子,但我真的能懂你们做家长的心!
【大学】粤锋宝妈(296562611) 11:11:30 
@
山西平遥冀鸿旗 旁观者清,谢谢你
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 11:13:30 
本来没有唐氏征治愈希望群的,我们也是在其他希望得到其他前辈的帮助实现我们的理想。但是我们屡遭挫折。目前的康复已经商业化,形成了对科学精神的桎楛。所以,我们不得不走出来创建了这个希望群。希望能得到界内同仁们理解和支持。
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 11:15:15 
我们也是在其他群希望得到其他前辈的帮助实现我们的理想
【大学】鲁菏泽天佑(2232704232) 11:16:00 
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内蒙古 我很尊敬你 ,那天我们私聊过,我问过你,能否把你的训练发个视频加讲讲解,把康复带回家,让更多的孩子能够得到训练,可是你说是专利,我无语了,
【大学】山西平遥冀鸿旗(3298232736) 11:18:54 
张主席,孔哥他们真在努力!咱们自己也的努力!
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 11:19:15 
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山西平遥冀鸿旗 
499739881(499739881) 11:19:42 
那是指专业水疗
【硕士】中国智协孔德周(461139537) 11:19:44 
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中国智协王正 有关糖宝宝理论和科技探索情况,请大家论坛转载文章,好的同时放到网站理论研究栏目。论坛和理论栏目可以作为宣传的平台。文章和声音不集中就达不到宣传的目的。智协也有意识地请一些专家关注,条件成熟了开个专家研讨会,形成相对一致的意见后,向有关部门推荐请支持。
【大学】山西平遥冀鸿旗(3298232736) 11:19:51 
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唐氏征治愈希望群12672682 努力!
499739881(499739881) 11:20:06 
其他训练公开
【大学】鲁菏泽天佑(2232704232) 11:21:10 
你刚才在群里的发言我看了,你不该打击我们积极的家长,科学在发展,没有不可能的事 只是时间而已,

 

【大学】山西平遥冀鸿旗(3298232736) 11:24:00 
干万不能放弃!
499739881(499739881) 11:25:03 
现在告诉你们比你们倾家荡产要好。这就是忠言逆耳吧。有得罪之处请谅解


499739881(499739881) 11:25:29 
不是放弃,记住
【初中】山东小翼妈妈(352773418) 11:26:21 
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智协秘书长 谢谢您!
【大学】山西平遥冀鸿旗(3298232736) 11:27:23 
一辈子坚持去做,
不是因为有了希望才坚持,
而是因为坚持才有了希望!
不是因为有了机会才争取,
而是因为争取了才有机会!
不是因为成长了才去承担,
而是因为承担了才会成长!
不是因为拥有了才会付出,
而是因为付出了才会拥有!

499739881(499739881) 11:27:41 
去电脑查一下,德国人智障人士是怎么生活的
【初中】山东小翼妈妈(352773418) 11:27:42 
@
内蒙古 谢谢您!放心吧,我们都是理智的家长,理智的推进治愈的希望!
【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 11:27:52 
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中国智协孔德周 好的。我刚把姜博士论文链接发上去了。
【初中】山东小翼妈妈(352773418) 11:30:34 
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山西平遥冀鸿旗 

【大学】山西平遥冀鸿旗(3298232736) 11:37:43 
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内蒙古 ,懂你的意思,我儿子是周围神经病,宣武,三零一等医院宣布无法治疗了,但我不每让他躺下,每天逼他站起来,走,跑,家里人说我是法西斯,日本人……,么时候我的理念就是:病是没法治,我不能让他肌肉萎缩,等以后医学发达了在治病,想不到儿子通过这些经自愈了!
【大学】山西平遥冀鸿旗(3298232736) 11:39:27 
@
内蒙古 ,懂你的意思,我儿子是周围神经病,宣武,三零一等医院宣布无法治疗了,但我不能让他躺下,每天逼他站起来,走,跑,家里人说我是法西斯,日本人……,么时候我的理念就是:病是没法治,我不能让他肌肉萎缩,等以后医学发达了在治病,想不到儿子通过这些经自愈了!
499739881(499739881) 11:41:07 
训练是对的,但要讲究科学哦,不可过度劳累,不可造成肌腱拉伤
499739881(499739881) 11:41:54 
要研究孩子的具体情况
499739881(499739881) 11:45:24 
比如小脑是否健全,肌张力有还是没有还是过大等等在就是大脑神经病变的位置。人类大脑有四亿八千万根神经
499739881(499739881) 11:46:06 
科学训练
499739881(499739881) 11:46:11 
至关重要
【大学】山西平遥冀鸿旗(3298232736) 11:56:48 
@
内蒙古 谢谢!现在儿孑一切正常!那些躺下的孩子,最后全身肌肉萎缩,影响到心肝等器官都走了。
【高中】狗蛋爸131229(504091830) 12:00:31 
内蒙古,康复的方法有专利吗,它能申清专利吗?
499739881(499739881) 12:01:39 
没有
499739881(499739881) 12:01:44 
公开
499739881(499739881) 12:02:06 
水疗训练不行

 

499739881(499739881)12:02:39

您是内蒙古什么地方的

【高中】狗蛋爸131229(504091830) 12:06:04

天下糖宝是一家,帮下天佑爸吧,他的请求不过份!

【大学】鲁菏泽天佑(2232704232) 12:13:08

@内蒙古 你作为一个分机构负责人,对孩子有益的康复训练不公开,我们这些家长怎么想,和你的职位有点,大家明白

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 12:13:28

讨论真激烈,我也发表下我的看法,首先必须得康复,其次,必须想办法引起政府重视为孩子谋福利,这其中包括促成政府研究或引进染色体合作研究,我们的孩子即便康复的很好,我们也改变不了30岁之后迅速老化痴呆的命运,还有就是要呼吁政府给报销一部分医疗费用,改变有一天改善或治愈的药物医疗技术出来了,我们普通家庭却无能为力的局面

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 12:17:38

染色体沉默技术是基于哺乳动物自身性染色体自行沉默的方法来研究的,大家可以查性染色体三体,也就是xxxxxy这也是减数分裂引起的三体,正常人是xx,xy,人体自行把另一条x沉默了,沉默技术就是用这个原理来研究的

【高中】内蒙纯纯妈(1045692159) 12:21:09

不是改变,也不是移除,是沉默,让多余的这个不起作用,他们的研究有理论依据,依据就是哺乳动物身体自动沉默性染色体x

499739881(499739881)12:41:38

水疗训练是德国的专利

499739881(499739881)12:41:56

你可以去查

【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 12:42:54

知道专利号吗?

499739881(499739881)12:43:13

我不能做违法的事。您的想法我们理解

499739881(499739881)12:43:43

还有更多更好的训练方法

499739881(499739881)12:43:55

是公开的

499739881(499739881)12:46:42

这和我的身份有关系吗

【大学】河北小宝爸1405(1570388242) 12:48:48

告诉我们专利号有人想买

499739881(499739881)12:48:55

那您为什么不去免费拿药,免费康复,免费治疗呢?

499739881(499739881)12:49:10

谢谢




2015-7-18 10:24:01 发表 楼主
河北小宝爸1405
注册时间:
2015-07-08
登录次数:79

  下半场更加精彩!

由《建议书》引发的关于唐征康复、治疗、善工家园的精彩辩论(二)

  链接:http://www.capidr.org.cn/bbsshow-687.html

2015-7-18 14:50:42 发表 第 2 楼
折翼天使
注册时间:
2015-07-09
登录次数:46

敬佩希望群的管理人员,他们有着积极的心态,思维清晰,放眼未来,坚持科学理念,为孩子寻找人生的亮点,感谢您们在百忙之中抽出时间,收集到改善的药,了解到治愈的希望,整合资源,引进研究治疗,这些是我们每个中国人应该努力的方向,你家里有这样的孩子,那就更应该多推动,没有这样的孩子,也应该为子孙后代造福,为我们祖国的科学进步做出微薄之力,让多年后,我们的国家人口质量得到改善提升,中国的子民更有智慧,国家也更富裕。

2015-7-18 15:18:02 发表 第 3 楼

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